Le Pr Amal Bourquia

Société

Entretien : «Le don et la greffe d’organes, entre religion, droit et société »

le 12 mai 2015


Alors que le débat sur le don d’organes a été enclenché au Maroc depuis près de deux décennies, que le Maroc fut parmi les premiers pays arabo-musulman à avoir accompli des transplantations rénales, les réalisations dans ce domaine restent très minimes. Selon l’association Reins, chaque jour, des hommes, des femmes et des enfants meurent parce qu’ils n’ont pas pu être transplantés au moment opportun… Alors pourquoi ce retard? Le Professeur Amal Bourquia, spécialisée en néphrologie, dialyse et transplantation, diplômée en éthique et droit à la santé, et également présidente de l’association REINS a accepté de répondre à nos questions.

 

 

La Nouvelle Tribune : Le Maroc accuse un énorme retard en matière de transplantation d’organes, et des reins en particulier. Quelles sont les raisons derrière ce retard ? 

 

Pr Bourquia : Elles sont nombreuses ; la greffe est une question non seulement médicale mais aussi sociale, économique. Pas suffisamment de fonds débloqués pour la greffe alors que des sommes considérables l’ont été pour la dialyse. C’est aussi un problème de choix politique dans un pays où les mortalités maternelle et infantile restent très élevée. Par ailleurs, l’accès à la greffe reste limité par une couverture sociale encore insuffisante. D’énormes disparités existent et continueront d’exister entre les patients, selon leur niveau socio-économique et le bénéfice ou non d’une couverture médicale.

 

L’association « Reins », que vous présidez, oeuvre depuis très longtemps dans ce domaine. Elle mène de nombreuses actions tout au long de l’année, mais nous avons l’impression que c’est une goutte d’eau dans un océan, tant les choses n’évoluent pas vraiment. Qu’en est-il ? 

 

Absolument, les chiffres parlent d’eux-mêmes, environ 400 greffes depuis le début en 1986, alors que le nombre des dialyses est aux alentours de 17000. Je ne parle que de greffe rénale, car les autres greffes, notamment cardiaques, sont inexistantes. Je pense et je l’ai toujours souligné, la greffe se développe par la volonté de tous, dont les responsables de santé.

Les autorités publiques, et en particulier la tutelle, semblent avoir été sensible à votre appel pour un débat national. Est-ce que cela veut dire que nous sommes à un tournant, et que le Maroc va pouvoir réaliser un bond en matière de transplantations rénales ? Sinon, où en sont les choses aujourd’hui ? 

 

Après le lancement de la pétition pour un débat national dans l’espoir de faire évoluer le don et la greffe d’organes dans notre pays, voici venue l’heure pour REINS du lancement de la campagne de sensibilisation. Le développement de la greffe d’organes au Maroc ne surviendra jamais sans un réel engagement de notre société. Il est certain que le lancement de la pétition pour un débat national a fait bouger les choses, et nous en sommes très satisfaits, car le sujet n’était pas d’actualité. Il est à souligner que cette pétition est une première dans le domaine médical, ou une association milite pour l’essor d’une thérapeutique. Mais, ceci reste insuffisant, car il n y a pas de débat encore ouvert, et pas d’implication de la société. Nous devons savoir que la greffe d’organes s’entoure d’un ensemble de représentations culturelles autour de la perception du corps, du don et de la mort. Aussi, il est nécessaire que les citoyens ne soient pas exclus des débats, lesquels ne doivent pas être confisqués par des experts.

 

Contrairement à ce qu’on peut penser, la religion n’a jamais été un frein au don d’organes, mais c’est surtout le manque d’information qui fait que les choses n’avancent pas. Quel rôle peuvent jouer les médias, notamment audiovisuels dans ce sens ?

 

Absolument, toutes nos enquêtes d’opinion, concernant aussi bien la population générale, les étudiants, ou les professionnels de santé, dont des médecins spécialistes, révèlent un  grand manque d’information et de formation dans ce domaine. Les principaux résultats tirés de cette  enquête montrent une attitude globalement favorable vis-à-vis du don et de la greffe d’organes et ce, malgré la méconnaissance du sujet et des croyances erronées, en particulier concernant la religion. Les confessions religieuses, dans leur ensemble, sont aujourd’hui d’accord pour ne pas s’opposer au don et au prélèvement d’organes. La perception du don d’organes pourrait ainsi bénéficier du message de l’Islam, qui ne s’oppose pas aux prélèvements à but thérapeutique, bien au contraire.

Les medias ont un rôle très important à jouer. Pour REINS, ils nous ont toujours accompagnés et soutenus ; ils sont le lien avec les citoyens et la meilleure manière de véhiculer les messages. Mais de l’autre côté, ces medias se heurtent à un problème de manque d’information de la part des professionnels. Il nous reste à engager le dialogue entre les religieux, le corps médical, les «RES-pensables» et tous les acteurs de la société pour explorer ensemble les attitudes à adopter.

reins bourquia 

 

Quelles sont aujourd’hui les priorités ou les actions à mener pour aller de l’avant, et améliorer la prise en charge des personnes qui souffrent d’une insuffisance rénale, et des transplantations de manière générale ? 

En raison des conséquences médicales, sociales et économiques, la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique constitue un problème médical d’une acuité croissante dans les pays en développement. Aussi, l’essor des thérapies de remplacement reste étroitement lié aux conditions socio-économiques et aux stratégies sanitaires de chaque pays.

Tout d’abord, il faut faire connaître ce moyen thérapeutique auprès de la population, puis initier un débat social sur la question, en impliquant aussi bien la population marocaine en général que médicale en particulier. Par la suite, il faut engager le processus d’information, tout en développant des moyens techniques et humains : le Maroc est un pays en développement, avec des moyens limités, et des problèmes de couverture sociale (AMO, RAMED).

Aussi, il faut impliquer les médias et regagner la confiance du public. Une information juste et profitable reste un point important puisque l’activité de greffe ne pourra se développer sans une communication efficace. L’information doit d’abord faire connaître à la population l’intérêt de ces greffes et de répondre aux interrogations légitimes de chacun.

Juste pour donner une idée au lectorat, vous dites qu’une transplantation rénale et moins coûteuse qu’une dialyse ; pouvez-vous nous expliquer cela ?

Là aussi, nous avons réalisé une étude de pharmaco-économie. L’association a pris les devants pour tous les aspects de la greffe d’organes depuis sa création, en 2004, pour connaitre la situation et préparer les moyens pour une stratégie de développement. Car on ne peut avancer sans connaître le terrain. La greffe, une fois passée la première ou la deuxième année, coûterait moins cher que la dialyse, car il y a de nombreux avantages. A part la prise de médicament, le patient retrouve une vie presque normale, alors qu’il est en survie en dialyse. Cette dernière reste très coûteuse, non seulement en traitement spécifique, mais avec les nombreuses complications, les hospitalisations, l’absence au travail, la fatigue…ces contraintes coûtent aux organismes de couverture sociale, mais aussi à l’Etat.

Au bout de combien de temps de traitement la dialyse ne donne-t-elle plus de résultats chez un insuffisant rénale ? 

Le traitement par dialyse ne peut durer infiniment. Avec le temps apparaît des complications, en particulier chez les enfants et les jeunes, qui doivent être greffés en priorité, étant donné que leur survie en dialyse n’est jamais longue.

 

Un dernier mot, ou un message, pour conclure …

La greffe rénale est notre combat au sein de REINS depuis sa création. C’est aussi un combat national que nous devons tous défendre, encourager et développer, car nous sommes tous concernés, personne n’est à l’abri.

Entretien réalisé par Leila Ouazry

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